Neuroriabilitazione rivoluzionaria per la SM: il dott. Christoph Guger discute l’impatto di recoveriX sui deficit motori

Interviste Media

Neuroriabilitazione con recoveriX per i deficit motori correlati alla SM. Intervista con il dott. Christoph Guger

Questa volta do il benvenuto al dott. Christoph Guger come ospite dell’intervista e parliamo delle possibilità di neuroriabilitazione con recoveriX per i deficit motori correlati alla SM. Dopo studi ed esperienze di successo nel campo dell’ictus, recoveriX è stato sperimentato anche con persone con sclerosi multipla che soffrono di deficit motori a causa della malattia e l’allenamento funziona anche in questo caso.

Ascolta il Podcast

Nell’intervista, parliamo di come funziona la formazione con recoveriX, di quante sessioni di formazione sono necessarie e quali miglioramenti sono realistici. Parliamo anche di dove viene offerta la formazione, quali sono i costi coinvolti e chi può richiedere sussidi da un fornitore di servizi.

Il podcast e il post del blog di accompagnamento sono stati resi possibili dal gentile supporto di g.tec medical engineering GmbH.

Introduzione – Chi è il dott. Christoph Guger?

Christoph Guger: Mi chiamo Christoph Guger. Vivo qui a Schiedlberg in Austria. È un villaggio molto piccolo dove abbiamo la nostra sede centrale di ingegneria medica g.tec. Siamo stati fondati circa 25 anni fa e produciamo interfacce cervello-computer e forniamo la nostra tecnologia BCI a molte università, ospedali, centri di ricerca e industrie.

Introduzione alla neuroriabilitazione con recoveriX

Puoi darci una panoramica di cosa sia recoveriX e di come può aiutare i pazienti con SM con problemi motori?

Christoph Guger: Bene, recoveriX è un sistema di interfaccia cervello-computer in grado di analizzare l’attività cerebrale. E questo viene applicato ai pazienti con SM in modo tale che il paziente con SM si sieda davanti a uno schermo dove si può vedere un piccolo avatar. E questo avatar muove la mano sinistra, per esempio. E questa è quindi l’istruzione per il paziente di immaginare un movimento della mano sinistra. Questo è molto importante, pensa solo al movimento. E questa interfaccia cervello-computer può quindi riconoscere tramite segnali EEG, tramite onde cerebrali, che il paziente sta ora pensando al movimento. E quindi inneschiamo la stimolazione elettrica funzionale dei muscoli della mano sinistra.

E quindi la mano sinistra esegue finalmente il movimento a cui il paziente aveva pensato in precedenza. Ci vogliono alcuni secondi e poi un’altra funzione corporea viene attivata casualmente, per esempio il piede destro. Quindi il paziente pensa di nuovo di muovere il piede destro, l’interfaccia cervello-computer lo riconosce e noi stimoliamo il piede destro. Questo viene ripetuto 240 volte in una seduta di terapia e i pazienti vengono da noi 30 volte. Quindi ci sono 30 sedute di terapia e un paziente immagina questi movimenti circa 8.000 volte. Ciò porta alla neuroplasticità ed è un principio molto importante della neuroriabilitazione.

Nei pazienti con SM, alcuni neuroni sono anche danneggiati. Non funzionano più correttamente. I potenziali d’azione non vengono più trasmessi affatto o vengono trasmessi molto lentamente, il che significa che le capacità motorie fini e grossolane e molte altre cose sono compromesse. Ripetendo questo 8.000 volte, i neuroni sani imparano a sostituire questi neuroni danneggiati. I neuroni possono rilevare i campi elettrici e sono sempre alla ricerca di nuovi modi per connettersi e noi inviamo potenziali d’azione attraverso la terapia nel cervello 8.000 volte e di conseguenza ricollegano questi neuroni e rafforzano nuovamente le capacità motorie fini e grossolane dei nostri pazienti.

[00:03:26] Nele Handwerker: Molto emozionante. Ma sembra anche un po’ estenuante per i pazienti, non è vero? Ripeti l’esercizio 240 volte se qualcuno è limitato. Mi piacerebbe saperlo.

[00:03:37] Christoph Guger: Abbiamo iniziato a sviluppare il sistema con gli studenti molti anni fa. Possiamo misurare con precisione quanto bene un soggetto visualizza i pensieri destri e sinistri. I segnali EEG vengono analizzati. Con gli studenti, la precisione non era nemmeno così grande perché non erano motivati ​​a farlo per un’ora. Poi, cosa interessante, abbiamo fatto il nostro primo studio con un ictus e improvvisamente i pazienti con ictus stavano molto meglio degli studenti. Lo stesso vale per i pazienti con SM.

Le estremità, i piedi, le mani, sono spesso paralizzati o gravemente compromessi, quindi non puoi muoverti correttamente e improvvisamente, spesso dopo molti anni, la mano o il piede si muovono di nuovo non appena ci penso. Ciò porta a un livello molto alto di motivazione nei nostri pazienti e sono pienamente motivati ​​a fare la terapia per un’ora. Come ho detto prima, la precisione era semplicemente molto migliore e questo è ovviamente molto importante.

Abbiamo condotto uno studio di gruppo e abbiamo semplicemente scoperto che i pazienti con un alto livello di precisione hanno mostrato maggiori miglioramenti motori rispetto ai pazienti con un livello di precisione inferiore. Ciò significa semplicemente che devi partecipare alla terapia in modo da ottenere di più da essa. Quindi se ti siedi lì e non fai nulla, è solo una perdita di tempo. Ma se aiuti, otteniamo un miglioramento in quasi tutti i pazienti. Ci sono pochissime eccezioni in cui non vedi alcun miglioramento. Ma di solito ha a che fare con un secondo ictus o una ricaduta della SM, altrimenti i pazienti migliorano.

[00:05:23] Nele Handwerker: Okay, fantastico. Sembra del tutto plausibile.

Quali pazienti con SM traggono i maggiori benefici da recoveriX? E ci sono determinati requisiti minimi che sono un prerequisito per una formazione di successo? [00:05:40] Christoph Guger: I criteri di inclusione sono in realtà molto semplici. Può partecipare qualsiasi paziente che sia in grado di stare seduto davanti a uno schermo di computer per un’ora e che comprenda le istruzioni fornite dal computer. Quindi muovi la mano destra, muovi il piede sinistro e così via, e poi sei dentro. Con la SM, questo è quasi sempre il caso. Non abbiamo mai avuto un paziente che non ci fosse caduto dentro.

In caso di ictus, potrebbe essere che la corteccia prefrontale sia compromessa e quindi semplicemente non si capiscono le istruzioni. Se questo è il caso, la terapia può effettivamente essere perseguita attivamente. Non importa quanto gravemente la SM colpisca il corpo. Abbiamo persone che stanno solo sedute su una sedia a rotelle e non muovono più le mani che ne traggono beneficio. Poi abbiamo pazienti che ancora non sentono quasi nulla, ma ne traggono ugualmente beneficio.

Anche le loro capacità motorie fini e grossolane e la spasticità migliorano. Ed è anche molto importante che questi pazienti facciano esercizio, perché il cervello diventa fondamentalmente più sano dopo. Se si verifica la ricaduta successiva, semplicemente inizi meglio e non ti viene tolto tanto quanto se inizi peggio. In realtà raccomandiamo di iniziare la terapia il prima possibile in modo che questi deterioramenti non si verifichino in primo luogo.

In che modo recoveriX si inserisce nel più ampio spettro di assistenza sanitaria e riabilitazione per le persone con SM? [00:07:12] Christoph Guger: Bene, abbiamo creato un sistema di franchising presso recoveriX in modo da poter offrire la terapia su base ambulatoriale. Collaboriamo con fisioterapisti, imprenditori, dottori, ecc. E loro possono quindi aprire un centro recoveriX da soli. I pazienti vengono semplicemente lì per queste 30 terapie ambulatoriali, che durano circa un’ora. Questo sistema EEG è attaccato alla testa e gli elettrodi di stimolazione sono attaccati alle mani e alle gambe. Ci vogliono alcuni minuti e poi la terapia viene eseguita per circa 50 minuti. Quindi tutto viene rimosso e puoi tornare a casa.

La cosa importante è eseguire molti esami preliminari e di follow-up. Abbiamo un totale di 18 test diversi per poter dimostrare oggettivamente cosa sta realmente accadendo al paziente. Ad esempio, devono camminare 25 passi e noi misuriamo il tempo. Poi devono alzarsi, camminare in cerchio e sedersi di nuovo e noi misuriamo il tempo. Questo è un ottimo test per la coordinazione dei movimenti e l’equilibrio, ad esempio. Devono camminare per sei minuti e noi misuriamo quanto lontano riescono ad arrivare. Ci sono anche test di concentrazione e memoria. Questo ci consente di quantificare oggettivamente cosa sta facendo un paziente.

Questo è molto importante perché la terapia dura circa due mesi e spesso ci si dimentica com’era all’inizio e i test possono mostrarlo molto chiaramente. Con la SM, vediamo semplicemente dei miglioramenti fantastici. I pazienti camminano più velocemente, possono essere fino a tre volte più veloci. Si alzano più velocemente, si siedono molto più velocemente. All’inizio, ad esempio, spesso vedi che sembra quando un paziente si alza. Alla fine, è come quando una persona sana si alza. Quindi realizziamo anche dei video prima e dopo per fare un confronto. Puoi vedere chiaramente il miglioramento nel modello di andatura. Questo è molto importante da mostrare ai pazienti.

Abbiamo poi discussioni finali con i pazienti in cui spieghiamo tutti questi parametri. E molto spesso i pazienti sanno cosa è migliorato. Qualcuno mi ha detto di recente che il suo braccio sinistro tremava sempre, per esempio, e non riusciva a bere il caffè perché semplicemente rovesciava tutto e non usava la forchetta. Ora, dopo la terapia di recoveriX, usa normalmente la mano sinistra, beve il caffè con la mano sinistra e mangia di nuovo normalmente con le posate. E non si rende nemmeno più conto che la sua mano sinistra abbia mai avuto qualcosa.

[00:11:44] Nele Handwerker: Sì, ha perfettamente senso. Ho già avuto un episodio su questo, in cui ho parlato un po’ dei fattori primari, secondari e terziari che causano affaticamento. E ha davvero molto a che fare con il fatto che si usa semplicemente così tanta energia nei processi di controllo del corpo perché non funzionano più bene. Quindi ha senso migliorare questo. Ed è fantastico che anche le capacità cognitive stiano migliorando.

Negli ultimi anni, sempre più persone hanno scoperto che questo è davvero strettamente collegato. E che ha perfettamente senso per qualcuno che è più in forma, ad esempio, fare allenamento sportivo, magari con un po’ di esercizio mentale. E poi migliori tutti i tipi di funzioni. La vescica è una novità per me, ma è fantastica: è sempre positivo quando la neuroplasticità viene stimolata.

Dettagli sull’allenamento con recoveriX

Il programma di allenamento può essere adattato alle esigenze specifiche e ai progressi dei singoli pazienti?
[00:12:48] Christoph Guger: Sì, è un’intuizione molto interessante che abbiamo acquisito. Abbiamo iniziato a sviluppare recoveriX circa dieci anni fa. E allora pensavamo di aver bisogno di sequenze di movimento ultra-complesse. In altre parole, per ogni movimento che vuoi fare con le dita e i piedi, devi allenarlo e usare molti stimolatori.

Ora sappiamo che se eseguiamo una dorsiflessione molto primitiva della mano e del piede, questo ha un effetto sull’intero arto, ovvero dita, polso, gomito, parte superiore del braccio, tutto migliora. La spasticità diminuisce in tutto il braccio e nella mano e le capacità motorie fini e grossolane migliorano. Lo stesso vale per il piede. Ed è in realtà piuttosto interessante che non dobbiamo allenare ogni singolo dito per ottenere questi risultati. E questo rende anche il tutto pratico da usare, altrimenti una terapia come questa richiederebbe semplicemente troppo tempo.

Ora puoi gestirlo con 30 sedute di terapia. Quindi ti alleni in modo efficace per circa 24 ore e dopo stai semplicemente molto meglio. Dico sempre che se imparo l’inglese dopo 24 ore, non sto molto meglio. Quindi vale sicuramente la pena approfittare di questa terapia. Abbiamo fatto uno studio di gruppo quando i pazienti hanno fatto la terapia due volte e abbiamo visto che questi miglioramenti continuano più o meno linearmente. Quindi non si fermano dopo queste sessioni di terapia.

E ciò che è anche molto importante è che si tratti di un successo terapeutico a lungo termine, quindi eseguiamo esami di follow-up un giorno dopo la terapia, un mese dopo e sei mesi dopo. I pazienti di solito stanno di nuovo meglio sei mesi dopo, perché quando interrompono la terapia con recoveriX, il cervello è più sano. E poi i pazienti muovono di più i piedi e le mani nella vita di tutti i giorni, il che allena i muscoli. E infine, vanno più lontano e più velocemente e si sentono meglio. Quindi non si perde più niente. A meno che non ci sia qualche altro evento medico, ma fondamentalmente rimane così.

[00:14:58] Nele Handwerker: Okay, fantastico. Il mio consiglio è di assicurarti di avere una terapia che modifichi il corso e che tenga sotto controllo la SM, perché così puoi concentrarti sulla riabilitazione. Hai usato brevemente il termine dorsiflessione. Sono sicuro che non tutti gli ascoltatori lo conoscono. Se potessi spiegare brevemente di nuovo che tipo di movimento si intende con questo.

[00:15:18] Christoph Guger: Basta alzare la mano e tutte le dita di 90 gradi all’indietro. Questo è ciò che intendiamo per dorsiflessione. È quasi lo stesso con il piede, tiri il piede e le dita verso l’alto il più possibile. E produciamo questo movimento usando questo stimolatore elettrico, che è controllato dall’interfaccia cervello-computer. Nella terapia, è essenziale che ciò avvenga immediatamente, ovvero non appena il paziente pensa al movimento, questo stimolatore viene acceso. E ripetendolo 8.000 volte, questa neuroplasticità viene stimolata e lo è con la frequenza con cui un bambino ha bisogno di imparare a camminare. E la ripetizione è il fattore decisivo per il cervello.

Ecco perché ci concentriamo anche su questi movimenti molto semplici, che il paziente deve eseguire in modo monotono in linea di principio e poi i pazienti guariscono. Ecco perché utilizziamo effettivamente la stessa terapia per tutti i pazienti, perché funziona semplicemente. Nei pazienti colpiti da ictus, ad esempio, abbiamo anche notato che riescono a parlare meglio e a deglutire di nuovo meglio. Attivando la corteccia sensomotoria attraverso questi movimenti delle mani, abbiamo un effetto sulla rete del linguaggio. Hai bisogno della corteccia uditiva per parlare. Questo è semplicemente per capire il discorso.

Poi hai bisogno dell’area di Wernicke per riconoscere semplicemente le parole. Infine, hai bisogno dell’area di Broca per dare la risposta. E questa controlla ancora la bocca, la lingua e le labbra per riprodurre le parole. Questa corteccia sensomotoria, che è anche responsabile della bocca e delle labbra e così via, è stimolata da recoveriX. E questo ha un effetto sull’intera rete del linguaggio nel cervello.

Lo stesso vale per il dolore; recoveriX è già utilizzato in Finlandia, ad esempio, per trattare il dolore cronico nei pazienti. Quindi, quando i farmaci e altre terapie semplicemente non aiutano più, vanno a fare la terapia di recoveriX, vale a dire di nuovo solo immaginare il movimento e il dolore si attenua. E questo è fondamentalmente lo stesso effetto della rete vocale. Possiamo anche accedere alla rete del dolore modulando la corteccia sensomotoria attraverso la terapia.

[00:17:43] Nele Handwerker: Eccitante, il dolore è sicuramente anche un sintomo della SM sotto-trattato. È fantastico, sarà sicuramente eccitante per molte persone. Ora l’hai spiegato prima, ma vorrei comunque tornarci sopra.

Principi e prove scientifiche

Cosa succede nel corpo e nel cervello durante una sessione di allenamento con recoveriX?
[00:18:14] Christoph Guger: Il sistema recoveriX istruisce il paziente a visualizzare un movimento della mano destra, ad esempio, e questa visualizzazione del movimento della mano destra attiva la corteccia sensomotoria. Questa è semplicemente l’area responsabile della mano destra. Di solito si trova nell’emisfero sinistro del cervello. Ed è esattamente qui che abbiamo collegato gli elettrodi EEG per misurare questa attività cerebrale. In linea di principio, queste sono tensioni che vengono attivate dal cervello e possiamo semplicemente misurarle, il che è un’ingegneria elettrica abbastanza normale.

Questo ci consente di riconoscere non appena il paziente pensa al movimento della mano destra. E solo allora lo stimolatore viene attivato e acceso, il che stimola effettivamente il muscolo destro. E questo effetto di associazione, che è molto importante, significa che il muscolo viene attivato non appena il cervello ci pensa.
Di conseguenza, i neuroni imparano di nuovo che appartengono insieme e i processi cognitivi sono accoppiati alla funzione motoria.

Un altro aspetto interessante di recoveriX è che molte procedure standard di neuroriabilitazione possono essere effettivamente eseguite contemporaneamente. Questa stimolazione elettrica funzionale, stimolazione muscolare, ad esempio, è una terapia standard che eseguiamo. I concetti motori sono utilizzati in tutto il mondo. Il fisioterapista o il terapista occupazionale dicono semplicemente, immagina questo movimento. Questo è ciò che facciamo, con la differenza che lo facciamo 8.000 volte.

Eseguiamo anche la terapia dei neuroni specchio. Il paziente vede questo avatar sullo schermo e non appena pensa al movimento della mano destra, l’avatar muove anche la mano destra. Questo a sua volta attiva la corteccia sensomotoria. I neuroni specchio nel cervello sono responsabili della copia del comportamento. Ad esempio, mio ​​figlio ha imparato a sciare semplicemente guardando altri bambini farlo. Rispondono alla corteccia sensomotoria ed è così che si imparano le sequenze di movimento.

Ci sono anche esperimenti che dimostrano che se un paziente osserva semplicemente un’altra persona muovere la mano destra, anche l’area della mano destra nel suo cervello si attiva perché questi neuroni specchio producono questo. Questa terapia è inclusa anche nel sistema recoveriX. Poi ci sono alcune altre terapie che combiniamo, con la differenza che facciamo tutto contemporaneamente. Nel peggiore dei casi, abbiamo otto terapie standard contemporaneamente. Inoltre, abbiamo anche questo accoppiamento dei processi mentali e cognitivi con la funzione motoria tramite l’interfaccia cervello-computer e questo è in realtà ciò che rende la terapia così efficace.

[00:20:59] Nele Handwerker: Fantastico, meraviglioso.

Ci sono studi o prove specifiche che dimostrano l’efficacia di recoveriX per i pazienti con SM? E quanto sono comparabili i dati dello studio con i pazienti con ictus? I processi di riabilitazione sono simili?

[00:21:20] Christoph Guger: Il primo studio è stato condotto sugli arti superiori dei pazienti con ictus. Abbiamo allenato i movimenti della mano destra contro i movimenti della mano sinistra. Quasi tutti i pazienti con ictus sono migliorati, ci sono state solo due eccezioni. Una paziente, che purtroppo proveniva dallo stesso posto da cui provenivo io e che conosco da molto tempo, ha avuto un secondo ictus durante il periodo in cui stavamo facendo la terapia, ovvero in quei due mesi. E questo alla fine ha significato che non è migliorata.

Il secondo soggetto del test, che non è migliorato, semplicemente non ha mai prestato attenzione. Si guardava sempre intorno e chiacchierava. E se non ti unisci a noi, non serve a niente. Tutti gli altri sono migliorati. E questo è successo anche 10, 20 e 30 anni dopo l’ictus. E questa è una cosa che i pazienti molto spesso non sentono. Viene detto loro che dopo un anno in realtà non c’è alcun miglioramento, a volte dopo solo sei mesi. E questo semplicemente non è vero. Quindi la durata, quanto tempo fa si è verificato l’ictus, non ha nulla a che fare con i miglioramenti. Devi solo unirti a noi e poi migliori.

Ci siamo resi conto che la spasticità migliora, le capacità motorie fini e grossolane migliorano, il controllo della temperatura, la parola, la deglutizione, la cosa piuttosto interessante è che migliora anche la parola. Poi abbiamo pensato che avremmo dovuto provarlo anche per i piedi e quello è stato il secondo studio clinico. Ci siamo resi conto che i pazienti semplicemente camminano più velocemente, possono camminare più a lungo, il loro equilibrio migliora, la loro coordinazione dei movimenti migliora e la loro andatura è quindi molto più piacevole.

È interessante notare che la terapia del piede ha avuto un effetto anche sulle estremità superiori. E persino le mani e le braccia sono migliorate, anche se in realtà stavamo curando i piedi. Poi la concentrazione e la memoria sono migliorate. E la terapia del piede è stata semplicemente molto più facile per il paziente nel capire quanto fosse migliorato. Perché hai bisogno di entrambi i piedi per camminare e si nota davvero quando il piede sta meglio, che sei più veloce e puoi fare di più nella vita di tutti i giorni.

Con le estremità superiori, compensi semplicemente molto e svolgi attività con la mano sana.
Quindi i pazienti spesso non si accorgono nemmeno che questa mano è migliorata. Questi video sono stati molto importanti in seguito, così abbiamo potuto confrontare prima e dopo. E durante questo studio, il nostro neurologo, Tim von Oertzen, che era il medico primario, presso la clinica Kepler qui a Linz, ha detto, perché non provi questo per la SM, dovrebbe funzionare altrettanto bene.

Quindi abbiamo reclutato i primi 5 pazienti con SM per il successivo studio clinico. Quindi 5 su 5 sono migliorati, il che è sempre una buona indicazione, e poi abbiamo dovuto solo dimostrare in uno studio di gruppo che questo vale praticamente per tutti. E con la SM funziona effettivamente anche meglio che con l’ictus, quindi i pazienti stanno solo un po’ meglio. E questo può essere spiegato dal fatto che le lesioni nel cervello sono semplicemente molto più piccole rispetto alla maggior parte dei pazienti con ictus, dove sono colpite aree davvero grandi.

Con la SM a volte non è possibile vedere dove si trovano le lesioni nell’immagine della risonanza magnetica. Questo potrebbe semplicemente rendere più facile per i neuroni sani bypassare i neuroni danneggiati e aumentare il movimento. Con la SM la sfida era che la SM è bilaterale. Quindi entrambi i lati del corpo sono colpiti, mentre con un ictus solo un lato del corpo è colpito. E abbiamo risolto questo problema trattando i pazienti con SM con il piede sinistro contro la mano destra in una sessione di terapia e poi l’altro piede contro l’altra mano nella sessione successiva. Alterniamo sempre in questo modo e possiamo effettivamente attivare tutte e quattro le estremità.

La cosa impressionante con i pazienti con SM era… ci aspettavamo comunque il miglioramento delle capacità motorie e della spasticità, perché semplicemente sapevamo dai pazienti con ictus che aiuta. Ma la cosa impressionante era in realtà quanto fossero migliorati in termini di affaticamento e controllo della vescica. E questi sono due punti molto importanti, perché sono estremamente utili nella vita di tutti i giorni.

[00:25:46] Nele Handwerker: Sì, assolutamente. Ora devo chiedere di nuovo per curiosità, il controllo della vescica probabilmente migliorerà se faccio anche i piedi. Quindi è anche possibile che si stimolino solo le mani e le braccia dei pazienti con SM?

[00:26:00] Christoph Guger: Non abbiamo provato perché volevamo trattare tutte e quattro le estremità. Questo potrebbe ovviamente essere studiato nel prossimo studio clinico. Ma ora ci siamo concentrati su un trattamento di follow-up, questo studio clinico è attualmente in corso. E questo dovrebbe rispondere alla domanda: cosa succede effettivamente se eseguo la terapia 60 volte invece di 30 volte? Quanto starò meglio allora?

Sappiamo dai pazienti colpiti da ictus che i risultati sono fantastici. Abbiamo avuto pazienti sei mesi dopo l’ictus e le loro capacità motorie fini sono migliorate in modo significativo. Lo misuriamo chiedendo loro di infilare piccole aste in qualcosa e misuriamo semplicemente quanto tempo ci vuole. E dopo 25 trattamenti, stanno già molto meglio, anche se hanno effettivamente esaurito tutte le opzioni di trattamento con la neuroriabilitazione che offriamo, ma migliorano ancora.

E se aggiungiamo altre 25 sessioni in seguito, migliorano ancora di più. Abbiamo avuto alcuni pazienti le cui capacità motorie sembrano come quelle di prima che fossero sani. Quindi senza un test, non sarei in grado di stabilire se la mano abbia mai avuto qualche danno. Con questi test precisi, puoi vederlo perché possiamo semplicemente quantificare con estrema precisione se qualcosa sta migliorando e quanto sta migliorando. Ed è esattamente lo stesso con i pazienti con SM, stanno migliorando in modo significativo.

Esperienza utente e disponibilità di recoveriX

Quali miglioramenti a breve e lungo termine hanno ottenuto i malati di SM grazie alla neuroriabilitazione con recoveriX e come influisce sulla vita di tutti i giorni?

[00:27:29] Nele Handwerker: Sì, penso che la maggior parte di noi conosca questi test. Li faccio anch’io regolarmente. Questa camminata di 25 piedi, la camminata di 25 piedi e il test del becco a 9 buchi, in cui devo mettere dei bastoncini in un modello, a sinistra e a destra. Ma ancora una volta brevemente, qualcuno che è ovviamente gravemente compromesso probabilmente non sarà in salute dopo 30 o 25 sedute. Probabilmente è sempre dal punto da cui provengo, miglioro di un certo fattore, l’hai detto, ad esempio tre volte più velocemente. In modo che non vengano sollevate false aspettative.

[00:28:07] Christoph Guger: No, non è questo. Ecco perché abbiamo fatto gli studi di gruppo. In media, sappiamo esattamente quanto migliora un paziente. Ci sono punteggi diversi, ad esempio quanto cammini di più, quanto cammini più velocemente. Con la terapia del piede, ad esempio, i nostri pazienti camminano 0,19 metri al secondo più velocemente dopo aver ricevuto questa terapia. È un po’ difficile da immaginare. Ma se si desidera registrare un prodotto medico in Europa, è necessario effettuare una valutazione clinica.

Quindi abbiamo esaminato tutte le altre opzioni di riabilitazione esistenti e l’altro dispositivo più efficace gestisce 0,11 metri al secondo. Noi gestiamo 0,19 metri al secondo e recoveriX è semplicemente molto più facile da usare. Il paziente si siede su una sedia, esegue la terapia, un terapista può curare più pazienti in parallelo. Quindi è molto più facile e in realtà otteniamo un aumento di velocità molto maggiore rispetto a qualsiasi altra tecnologia. Se cammini normalmente, cammini circa un metro al secondo. Otteniamo un miglioramento di 0,19, quindi puoi farti un’idea di quanto più velocemente puoi camminare. Maggiore è il danno, più noti quanto più velocemente puoi camminare.

[00:31:30] Christoph Guger: Se si somministra il Botox o qualcosa del genere per la spasticità, dura tre mesi e poi si deve tornare indietro. A recoveriX abbiamo alcuni pazienti che semplicemente non hanno più avuto bisogno del Botox perché la spasticità era scomparsa o il dolore e i crampi non erano più così drammatici da non averne più bisogno. Questo è ovviamente estremamente utile. Il miglioramento è che inizia proprio all’inizio e continua in modo continuo. Può essere molto all’inizio. Ma non può succedere nulla per un po’ e poi improvvisamente ricomincia.

Ad esempio, abbiamo avuto un paziente che pensava dopo i primi sette trattamenti, sto solo sprecando il mio tempo, non serve a niente e poteva effettivamente andare in una caffetteria. Dopo l’ottavo trattamento, la spasticità al piede è improvvisamente scomparsa ed è stato in grado di muovere di nuovo il piede. Per la prima volta da anni. Quindi è stato un momento molto breve in cui la spasticità è scomparsa e le capacità motorie sono tornate. Vediamo questi miglioramenti immediati abbastanza spesso. All’improvviso, qualcosa si muove.

Quanto è accessibile recoveriX per i pazienti con SM? Dove si possono trovare i fornitori per questo tipo di neuroriabilitazione? E ci sono requisiti specifici?

[00:32:53] Christoph Guger: Penso che al momento siamo rappresentati in 18 paesi. Ovviamente Svizzera, Germania, Austria, ma anche Corea del Sud e Honolulu. Il numero di paesi aumenta ogni settimana. In Austria, ad esempio, lavoriamo con una fisioterapista che ha già allestito centri recoveriX a Vienna, Graz, Linz, Klagenfurt, Schladming, Innsbruck e, insieme a un partner a Waidhofen an der Ypps, coprirà effettivamente l’intera Austria. In definitiva, vogliamo garantire che nessuno debba venire per più di 30 minuti per la terapia, perché ovviamente è uno sforzo logistico. Al momento, alcune persone guidano per due o tre ore per ricevere la terapia.

[00:34:09] Nele Handwerker: Okay, ottimo. C’è un indirizzo o un’e-mail che puoi inviare per chiedere dove si trova il fornitore di recoveriX più vicino e ottenere sempre le ultime informazioni, indipendentemente da quando ascolti o leggi l’episodio?

[00:34:31] Christoph Guger: La cosa migliore è andare su recoveriX.com. Tutti i partner in franchising e i centri di recoveriX sono elencati lì e ti basta inserire il tuo indirizzo su Google Maps e apparirà il centro di recoveriX più vicino. Abbiamo anche una newsletter, ovviamente, dove informiamo le persone quando viene aperto un nuovo centro. Puoi semplicemente iscriverti.

Ovviamente, vuoi anche farlo nelle cliniche di riabilitazione e negli ospedali. Quindi puoi semplicemente ottenere un referral lì per la normale riabilitazione. In Austria, ad esempio, c’è un centro come questo a Bad Hall, dove un paziente va per un mese e può semplicemente essere curato lì. Questo ha anche il vantaggio che i costi sono coperti. Con questi altri partner in franchising, devi semplicemente pagare tu stesso. In Austria, la compagnia di assicurazione sanitaria cofinanzia già una gran parte.

In Svizzera, qualcuno inizierà presto a Zurigo e poi coprirà tutta la Svizzera tedesca. In Germania, abbiamo già centri, ad esempio a Lindau e Lipsia, a Passau e a Friburgo. E a febbraio, Monaco sarà aggiunto con due sedi, Francoforte e Amburgo. E tra due anni avremo circa 50 centri in Germania.

Quanto costa il trattamento con recoveriX e ci sono opzioni per ottenere un rimborso parziale o totale dalla compagnia di assicurazione sanitaria?

[00:35:44] Christoph Guger: Dipende un po’ dal paese. In Finlandia, ad esempio, vengono rimborsati 80 euro a seduta, in Austria 48 euro a seduta. E i costi variano un po’ a seconda del paese. Nei paesi di lingua tedesca, ovvero Germania e Austria, il costo per terapia è di circa 130 euro. 48 euro vengono rimborsati in Austria e il resto può essere detratto dalle tasse in seguito. Quindi non rimane molto che devi pagare tu stesso. Ma ciò che è molto più importante è che c’è l’opzione di guarire semplicemente. Quando i pazienti vengono da noi, il problema non è il denaro. La grande domanda è quando avrò il mio appuntamento con il recoveriX.

[00:36:31] Nele Handwerker: Hai detto che puoi anche fare la terapia recoveriX come parte di un programma di riabilitazione. Se sono lì per un mese, mi allenerò 50 volte, quindi molto più spesso. Oppure avrò meno sedute?

[00:36:44] Christoph Guger: Di solito hai meno sedute. I centri di riabilitazione fanno una seduta di terapia al giorno, ma lavorano solo dal lunedì al venerdì. E se sono lì per un mese, gestisco circa 20 sedute di terapia. Ovviamente, dipende anche da quanto velocemente iniziano, perché all’inizio ci sono spesso visite dei pazienti e solo allora viene stilato il piano terapeutico. Ma puoi aspettarti circa 15 o 20 terapie.

Anche se sappiamo già dallo studio di gruppo che è assolutamente essenziale fare queste 25 terapie per l’ictus e 30 terapie per la SM. Abbiamo pazienti che non sono migliorati davvero dopo 10 o 20 sedute. Dopo 25 o 30 sedute, quasi tutti stanno meglio. Quindi devi fare un certo numero di ripetizioni per riuscire a raggiungere il successo. Ci possono essere molte cose che migliorano, o possono migliorare solo un po’, ma in media i pazienti migliorano comunque molto.

[00:37:51] Nele Handwerker: Okay. E questo significa che, se avessi l’opportunità di farlo come parte della mia riabilitazione, allora avrebbe perfettamente senso vedere che continuo ad allenarmi in seguito con un fornitore locale che è al di fuori della struttura di riabilitazione per ottenere le mie 30 unità, giusto?

[00:38:10] Christoph Guger: Esattamente, questo è ciò che raccomandiamo e questo è ciò che in definitiva vogliamo ottenere, che recoveriX sia disponibile negli ospedali e nelle strutture di riabilitazione. Quindi ricevi la terapia nella fase acuta o subacuta e puoi anche semplicemente venire nei centri recoveriX come paziente ambulatoriale. Questo ha il vantaggio che puoi tornare subito a casa e condurre una vita normale e non rimanere bloccato da qualche parte per un mese da cui non puoi uscire.

Quindi la combinazione ha senso. E abbiamo anche visto che non si ferma dopo 25 o 30 sedute, quindi continua così. E con disabilità molto gravi, continua per molto tempo. Abbiamo avuto un paziente che l’ha fatto 100 volte e ha iniziato davvero male e ti ho detto prima che alla fine ha ricominciato a parlare e se n’è andato.

[00:39:00] Nele Handwerker: E apparentemente una migliore qualità della vita perché è stato in grado di comunicare di nuovo con sua moglie. Il tema della qualità della vita è davvero importante.

Piani futuri per il recoveriX

Ci sono piani per l’ulteriore sviluppo di recoveriX o altre offerte nel campo della neuroriabilitazione per i pazienti con SM?

[00:39:29] Christoph Guger: Sì, noi… beh, tecnicamente parlando, otteniamo costantemente approvazioni in vari paesi. Siamo in Canada, Australia, Nuova Zelanda, presto in Cina e Giappone, USA e così via, in tutta Europa e Israele, comunque ce l’abbiamo da molto tempo. Quindi geograficamente ci stiamo espandendo. E naturalmente la SM è in quasi tutti i paesi del mondo, abbastanza divertente non a Hong Kong, o grazie a Dio no. Tecnicamente parlando, stiamo anche provando questo per altre malattie, come il Parkinson. I primi pazienti sono già stati con noi e stanno anche migliorando significativamente.

Il nostro primo paziente, ad esempio, ha camminato due volte più velocemente in questo test Timed-Up-and-Go, che è un indicatore delle capacità motorie fini e grossolane, della coordinazione dei movimenti e dell’equilibrio, che tutto questo è migliorato. Stiamo anche conducendo l’attuale studio clinico.

A causa della stanchezza, abbiamo invitato anche pazienti con Covid lungo. Anche la stanchezza dei pazienti con Covid lungo che sono stati con noi è notevolmente migliorata. Ma ci manca ancora lo studio di gruppo. Questi sono solo alcuni pazienti che sono stati con noi finora. Abbiamo anche incluso alcune persone con paraplegia incompleta nella terapia di recoveriX. Il nostro primo paziente è stato anche in grado di completare questo test Timed-Up-and-Go più del doppio più velocemente dopo aver completato 25 terapie di recoveriX.

Quindi in linea di principio possiamo condurre studi clinici per un’ampia gamma di malattie neurologiche. È solo che ogni studio clinico richiede molto tempo e molto impegno. Ma funziona per un’ampia gamma di compromissioni cerebrali. E come puoi vedere, anche nella colonna vertebrale, cioè nel caso di una sezione trasversale incompleta, la lesione non è nel cervello, ma più in profondità. E il meccanismo probabilmente funziona in modo tale che il cervello venga riorganizzato attraverso la neuroplasticità, che il cervello utilizzi semplicemente meglio i percorsi che sono ancora presenti nel midollo spinale in modo che il paziente possa camminare meglio.

[00:41:47] Nele Handwerker: Davvero emozionante.

Addio

Dove possono trovare gli ascoltatori interessati ulteriori informazioni sulla neuroriabilitazione con recoveriX?

[00:42:00] Christoph Guger: I risultati degli studi clinici su ictus e sclerosi multipla possono essere trovati su recoveriX.com. Puoi leggerne, ovviamente è anche spiegato in dettaglio nelle pubblicazioni scientifiche, cosa migliora, quanto migliora e come funziona, chiunque può leggerlo. Abbiamo anche una pubblicazione su Frontiers for Kids. Questa è fondamentalmente una pubblicazione scientifica scritta per bambini, puoi persino darla ai bambini, è anche esaminata dai bambini. È piuttosto interessante. E questo articolo, ad esempio, è molto più facile da leggere di un articolo scientifico. E capisci molto rapidamente come funziona effettivamente recoveriX e cosa fa.

E abbiamo anche molti video online. Innanzitutto, queste sono interviste ai pazienti in cui i pazienti semplicemente riferiscono cosa è migliorato. È molto interessante ascoltarli perché puoi quindi valutare un po’ se hai una disabilità simile e se ti sarà di qualche beneficio. Poi abbiamo un sacco di video pre e post visita online dove puoi semplicemente confrontare in un video come si muoveva il paziente prima e come si muoveva dopo e puoi vedere molto chiaramente cosa è migliorato.

Questo è sempre il fattore decisivo per il paziente, per la famiglia e per i dottori, che vedano un video come questo, perché tutti questi test, il piolo a 9 buchi e come si chiamano, anche se sono due volte più veloci, non puoi davvero immaginare cosa significhi nella vita di tutti i giorni. Con i video puoi vedere molto chiaramente cosa stanno facendo.

[00:43:38] Nele Handwerker: Meraviglioso. Grazie mille per lo sviluppo e al tuo team, con cui ovviamente ci stai lavorando, sembra una cosa davvero grandiosa. Grazie mille per essere stato mio ospite e ti auguro un successo continuo in modo che quanti più pazienti possibile possano trarne beneficio. È probabilmente adatto a tutti i tipi di malattie in cui è necessaria la neuroplasticità e deve essere migliorata. Non si ferma alla SM o all’ictus. Super emozionante. Grazie mille, i migliori auguri all’Austria. Ciao.

[00:44:17] Christoph Guger: Grazie per l’invito. Ciao.

Ascolta il Podcast